摘要
文章采用混合研究设计，第一阶段，运用扎根理论对 25 个失能老人的家庭照护者进行半结构访谈，结合扎根理论三级编码流程，提炼出20个子范畴、12个主范畴，构建包含照护三阶段的差异化社会支持理论框架。第二阶段，设计离散选择实验问卷，调查东、中、西部地区 3 省份 331 户失能老人家庭。结果显示，失能老人家庭存在 3 种照护类型，分别是重失能强照护型、轻失能中照护型和照护无力型。社会支持总体偏好依次为医疗支持、工具支持、情感支持、组织支持和信息支持。该研究拓展了家庭及社会支持理论，提出针对不同家庭照护类型，分别给予辅助教育支持、部分支持和全支持的差异化支持举措。
Abstract
This study explores different home care patterns and their diverse social support preferences in the context of weakening family care functions. A mixed -method research design was used. In the first stage， grounded theory was applied to conduct semi -structured interviews with 25 caregivers. By combining the three stages of grounded theory coding，this study identifies 20 sub-categories and 12 main categories，constructing a theoretical framework of differentiated social support across three care stages. In the second stage，a discrete choice experiment survey was conducted among 331 families with functionally disabled older adults in the eastern，central and western regions of China. Results reveal three types of home care: intensive care for severe disability，intermediate care for mild disability，and inadequate care for disability. Overall preferences for social support were ranked as medical，instrumental，emotional，organizational，and informational support. This study expands the family life cycle theory and social support theory and proposes differentiated social support measures for different types of home care，such as supplementary educational support，partial and full support.
随着人口老龄化的加剧，失能老人数量急剧增加，不仅对老人自身生活质量构成严重影响，也给家庭和社会带来沉重照护负担。据估计，到 2050 年，我国失能老人将增至 9 750 万[1]，这一庞大数字背后是巨大的社会需求和挑战。研究发现，我国大约93%[2] 的失能老人由家人照顾。而家庭结构小型化和少子化，以及城市化进程中农村照护资源的短缺，使家庭传统功能如赡养、照护等面临挑战。既往学者根据家庭关系或结构的不同而对家庭进行分类，以探讨家庭类型与家庭功能之间的关系，如经典社会学研究，将家庭分为联合家庭、主干家庭、核心家庭和其他家庭等，认为联合家庭和主干家庭最有利于家庭养老功能的发挥[3]； 或者从代际关系角度将家庭类型划分为紧密型、工具型、独立型和扶持型，以此探讨家庭代际关系结构与功能变迁[4]；根据家庭照护能力进行类型划分，目前文献中还鲜少提及。
党的十八大以来，党中央对养老服务作出一系列决策部署，强调重点关注失能及困难老人的特殊需求。2021年，“十四五”规划强调支持家庭承担养老功能，培育养老新业态。党的二十届三中全会提出，“改善对孤寡、残障失能等特殊困难老年人的服务，加快建立长期护理保险制度”。失能老人的照护问题不再是单纯的家庭事务[5]，而是上升为国家层面的社会问题，需要政府及社会共同关注和解决。因此，构建以家庭为基础的差异化社会支持体系，不仅能够提升失能老人的生活质量，还能优化社会资源配置，缓解家庭照护压力，对促进健康公平有重要的社会意义和实践价值。
一、 研究设计
（一） 扎根理论
以半结构式访谈收集资料，通过三级编码提取失能老人家庭特征以及差异化社会支持需求。首先，询问家庭照护者照护失能老人的时长，围绕“您觉得照顾中最困难的事情”“家庭对您的支持情况”“整个照顾过程中，您觉得压力最大的阶段”以及 “您目前需要的帮助或支持”等问题进行访谈。其次，采用参与式观察和撰写备忘录的方式为本研究补充相应内容，形成“三角测量”[6]，以增加研究的有效性与可信度。资料收集与分析同步进行，采用 NVivo 12.0软件进行资料整理，Braun和Clarke的主题分析法分析资料[7]。步骤包括转录、编码、编码分组、定义主题及报告撰写。研究对象的所有个人身份识别信息均被抹去以保护隐私。研究经重庆医科大学附属第一医院伦理委员会批准（伦理审批号 2021⁃480）。
（二） 离散选择实验设计
1 . 属性和水平的确定
本课题组基于文献研究[8]、扎根理论及专家咨询，选定 5 项社会支持属性——医疗支持、工具支持、组织支持、信息支持和情感支持。每项属性设定2~4个水平，水平设置力求做到与现行政策相呼应（表1），利用SPSS25.0软件正交设计得出16个组合方案，每个方案描述一组不同水平的社会支持属性组合。从 16 个方案中选取 1 个属性水平比较平均的组作为对照，其余15个方案一一与之配对形成 15对选择。为减轻受访者负担，提高问卷效率，将 15对组合随机分配到3个版本的问卷中，受访者只需回答其中 1 个版本，从 5 对组合中选择最需要的社会支持方案（表2）。最终问卷由4部分构成，分别是选择实验、失能老人健康评估、失能老人子代情况及主要照护者问卷。
表1社会支持的属性和水平
表2离散选择问卷示例（方案6和10组合）
2 . 样本量计算
采用Orme方程[9] 确定最小样本量，计算公式为 n＞500 c/ta。n是建议的最小样本量，t是选择任务数，a是每个任务的选择项个数，c是最大的属性水平。本研究中 c=4，t=5，a=2，计算出最小样本量为 200 例。本调查共发放问卷 350 份，回收有效问卷 331份，有效率94.57%。
3 . 变量选择
通过文献阅读以及反复模型拟合筛选指标，从失能老人“失能程度、失能时长”，照护者压力以及家庭“居住状态、照顾能力及感知社会支持”3个维度，纳入6个用于分类的外显变量。失能程度采用卡茨量表[10]；失能时长以年为单位，划分为<2 年、 2~<5年、5~<10年、≥10年4个时间段；照顾者压力采用照顾者压力量表（care strain index，CSI）测量，分数越高，压力越大，采用二分类处理，即≥7 分赋值为 1，<7 分赋值为 0 [11]；居住状态划分为独居、偶居和≥3人以上共同居住3种状态，分别赋值为1、2和3； 家庭照顾能力采用日本老年人家庭照护能力量表测量，总分10~50分，得分越高，家庭照护能力越强[12]，采用可视分箱法转化为3分类变量，对应照顾能力差、一般、好，分别赋值1、2和3；社会支持采用感知社会支持量表（multidimensional scale of perceived social support，MSPSS）测量，根据得分划分为低支持、中支持和高支持3种状态，分别赋值1、2和3 [13]。
4 . 分析方法
首先，采用Mplus8.3软件，构建潜类别模型，划分家庭照护类型；其次，用Stata16.0软件，构建无序多分类回归模型，找出潜类别划分的影响因素，挖掘3类家庭人口学及经济特征；最后，构建条件Logit 模型找出失能老人家庭社会支持偏好。
二、 数据来源
根据东、中、西部地理位置和经济文化情况，便利选取重庆市（渝中区、九龙坡区、永川区和荣昌区）、山西省（霍州市）和江苏省（扬中市）作为样本地。第一阶段，采用目的抽样及最大差异抽样，对 25个失能老人家庭进行长期追踪及半结构访谈，每户家庭访谈次数 1~4 次，每次访谈 30~120 分钟；第二阶段，依托当地社区养老中心或民政局提供的官方数据，采用分层随机抽样的方法，由经过培训的有医学背景的本科生和研究生作为调查者入户、入社区进行访谈式问卷调查。为保证数据回收质量，在质性访谈前，做了3例家庭的预访谈；在定量调查前做了25个家庭的预调查，对问卷可读性和易操作性提出修改意见。
（一） 失能老人纳入和排除标准
纳入标准：①年龄≥60岁；②Katz指数（评估个体日常生活活动自理能力）评估至少有一项存在照护依赖；③失能时长≥1个月。排除标准：①手术等原因导致生活不能自理需要短期照顾者；②恶性肿瘤急性治疗期或者临终关怀期；③因健康或者其他原因不适宜开展调查者；④机构养老的失能老人； ⑤失独、未婚、无子女的失能老人。
（二） 居家照护者纳入和排除标准
纳入标准：①承担主要照顾责任的照护者；②照护者为配偶、子女、亲属或保姆等；③连续照护失能老人≥1个月；④年龄≥18岁；⑤自愿参与调查。排除第三方（如医疗机构）聘请的专业护理员。
三、 结果
（一） 扎根分析结果
25 名失能老人家庭照护者男女比例为 4∶6； 56.0% 为配偶，44.0% 为子女；≥70 岁居多，占 44.0%，其次是60~69岁，占40.0%；以小学及以下文化程度最多，占比 48.0%，高中及以上占比 32.0%； 56.0%居住地为城市，44.0%为农村。
1 . 编码分析
本研究借助 Nvivo12.0 质性分析软件对原始访谈资料进行整理。遵循程序化编码原则对访谈资料进行三级编码。在初次编码完成后，进行二次编码，并对初次编码和二次编码结果进行反复对比，不断优化编码结果，编码结果见表3。
第一步，开放性编码。由2名研究者对访谈资料独立进行逐字逐句编码，并尽量选用受访者的原话进行标签化和概念化。由于初始概念多且存在概念交叉现象，本研究将意义重复的初始概念进行整合，选取频次在3次以上的初始概念，共提炼出45 个初始概念，获得20个概念性编码。
第二步，主轴编码。此阶段编码主要根据失能老人的差异化社会支持需求，针对20个子范畴所反映的家庭变化特征和需求特点，从初始概念中挑选出具有代表性且相互关联的类属概念加以提炼，从而实现范畴聚焦，形成情感支持、决策支持、医疗支持、培训支持、社会融入等12个主范畴。
第三步，选择编码。此阶段通过归纳、整合、验证、提问等策略整理访谈资料，围绕主范畴描述并解释各范畴之间的联系，最终归纳出照护压力碰撞期、压力缓和适应期和照护无力期3个核心范畴。
2 . 理论饱和度检验
该检验是扎根理论的必要环节之一，当采集到的研究数据中不能再产生新的理论概念，也无法归纳到已有的范畴之外时，则判定为理论饱和。研究者对预先保留的5份访谈文本进行分析，并未归纳出其他概念范畴和逻辑观念，故认为本研究模型已达基本饱和。
表3逐级编码结果
原始性语句略。
基于扎根理论分析，研究已初步揭示了家庭照护者在不同阶段的支持需求与核心困境，但由于质性研究受限于小样本的深度刻画，其结论的普适性及分类依据仍需通过大样本数据进行验证。为此，本研究进一步采用离散选择实验方法，构建基于大样本量化数据的潜类别模型，旨在实现双重目标：其一，量化检验质性研究中提出的医疗支持、工具支持及经济支持等需求的优先级；其二，系统揭示失能老人家庭照护类型的异质性特征及其关键影响因素，为制定精准干预策略提供可操作路径。下文将系统报告量化研究的结果及其与质性发现的互证关系。
（二） 离散选择实验研究结果
1 . 样本的基本情况
共调查了331个失能老人家庭，平均家庭规模为 （3.26±1.62）人。居住地为城镇163个，占比49.24%，农村168个，占比50.76%。有1个子女的家庭57个，占比17.22%，2~3个子女的183个，占比55.29%，4个及以上子女的91个，占比27.49%（表4）。
2 . 潜类别模型筛选结果及命名
模型的简约性和可解释性是两个非常重要的原则。根据该原则，选择最佳拟合模型时，常用的方法是使用信息准则，如赤池信息量准则（AIC）、贝叶斯信息准则（BIC）、调整BIC（aBIC）和熵（Entropy）。 Lo⁃Mendell⁃Rubin 似然比检验（LMR LR）、Bootstrap 似然比检验（BLRT）用于显著性检验。一般而言， AIC，BIC 和 aBIC 的值越小表示模型拟合越好[14]。熵表示分类精确性，取值范围为0~1，越接近1表明分类越精确[15]。一般而言，熵≥0.6表示分类的精确度较高[16]。
本研究从潜类别数为1的初始模型开始，一共拟合了 5 个潜类别模型，见表5。既往研究指出，在每个类别至少50个被试的前提下，aBIC是分类准确度最高的信息指数[17]，本研究分类最小的类型1也有75例被试，因此，适用这一准则。与此同时，熵显示，3 分类模型具有较好的分类精确度（Entropy= 0.702），且LMR LR，BLRT 测试结果显著（P<0.05）。综上所述，本研究最终选定3分类模型为最佳模型。
确定最佳模型后，再根据各外显变量的条件概率进行类别的命名。表6显示，类型 1 中 90.7% 的老人重度失能，且照顾能力好的家庭在这一类型中占比56.0%，因此，将这一类型命名为“重失能强照护型”；类型2，中、重度失能老人占比分别为38.3% 和57.5%，且照顾能力差的家庭在这一类型中占比 64.2%，将类型2命名为“照护无力型”，类型2家庭居住形态以“偶居”为主，照顾者压力较重；类型3以轻度失能老人为主，占比70.0%，在这一类型中，家庭照顾能力好、中、差各占一定比例，以能力一般的家庭居多，占比45.6%，将这一类型命名为“轻失能中照护型”。这一结果与本课题组前期用中国老年健康调查（CLHLS）数据库第八轮数据得到的模型结果高度一致[18]，互为模型的外部验证。
表4样本家庭基本特征
3 . 潜类别划分的影响因素
为确定潜分类的预测变量，以获得的潜分类作为因变量，主要人口学特征和家庭特征如年龄、教育程度、婚姻、居住地等作为自变量，进行单因素交叉表卡方检验。再将单因素水平具有统计学意义 （P<0.05）的变量全部纳入无序多分类回归模型，最终得出失能老人认知功能、慢性病数量、照护者文化程度、家庭经济水平和居住安排等变量对家庭照护类型划分具有预测作用。
表5潜类别模型拟合结果
表6潜类别的条件概率
在Stata软件中计算优势比（OR），以类型2作为参照，结果如表7所示。类型 1 重失能强照护型家庭和类型3轻失能中照护型家庭，经济水平和照护者教育水平均优于类型2家庭。类型1家庭经济好的优势比高达 11.989（95%CI=7.814~18.397）；教育方面，类型1表现为接受过高中及以上教育的照护者占优势，类型3初中及以上教育水平的照护者占优势；失能老人认知功能方面，类型1家庭轻度认知障碍者占优势，类型3家庭在认知功能正常、轻度和重度认知功能方面均优于类型2家庭；在慢性病患病比例方面，类型1家庭在3~4种和5种及以上慢性病的患病比例上均高于类型 2 家庭，而类型 3 家庭低于类型2家庭；在居住安排上，类型1家庭与子女同住和与保姆等其他类型成员同住的优势比显著高于类型 2 家庭，类型 3 家庭在其他类型居住安排上也与类型 2 家庭差异具有统计学意义。由此推断，失能老人认知功能越差、照护者文化水平越低、家庭经济水平越差、仅与老伴同住，越有可能被归为类型2家庭。而照护者文化水平越高、家庭经济水平越高，失能老人的认知功能越正常，家庭照护能力相对越强。
4 . 失能老人家庭社会支持偏好
用Stata16.0软件建立条件Logit模型[19]，对各属性重要性进行归一化处理，结果显示，失能老人家庭对社会支持总体偏好依次为医疗支持、工具支持、情感支持、组织支持和信息支持（表8）。
四、 结论与建议
（一） 结论
1 . 失能老人家庭存在3种照护类型
本研究综合考虑失能老人特征（失能程度、失能时长）、照护者特征（照顾者压力、感知社会支持） 以及家庭特征（家庭照顾能力等），采用潜类别分析的方法，将失能老人家庭划分为3种潜在类型，分别是重失能强照护型、轻失能中照护型及照护无力型。与团队前期采用CLHLS大样本、公开数据得到的结果基本一致[18]。基于家庭照护类型的研究视角与既往研究有一定不同，不再局限于代际关系变迁，而是借助潜类别模型的优势，同时纳入失能老人、照护者以及家庭特征，反映家庭的综合照护能力，具有一定的实践指导意义。
2 . 医疗支持是失能老人家庭最首要的需求
失能老人除部分或全部生活自理能力丧失外，还伴随着较高的慢病患病率，服用多种药物，健康状态较一般老年群体更不稳定，尤其生命末期的失能老人群体。部分重度失能老人家庭长期需要专业的护理处置，如气管切开、尿管、胃管、吸氧管等的护理，以及比较常见的皮肤压疮处置。本研究纳入的中、西部农村，为确保医疗安全，护士一般只在执业地所在医院服务，这部分地区失能老人家庭医疗支持需求较为强烈。与此同时，一级医院人力资源不足，存在全科医生“签而不约”的情况，只有形式而无实质内容。因此，如何满足失能老人居家医疗需求，仍然是一个亟待破解的难题。
表7失能老人家庭类型特征无序多分类Logistic回归结果
类型1：重失能强照护型；类型2：照护无力型；类型3：轻失能中照护型。*：P<0.05；**：P<0.01。
表8社会支持选择偏好分析
3 . 失能老人家庭三个照护阶段存在不同支持需求
基于质性研究与量化数据的整合分析，研究发现失能老人家庭在照护过程中呈现显著的阶段性分化特征。扎根理论显示，家庭照护动态可划分为压力碰撞期（早期）、缓和适应期（中期）与照护无力期（晚期）三个阶段，其支持需求呈现明显差异。早期以情感支持、决策支持、医疗支持及培训支持为核心需求；中期转向社会融入、工具支持、健康管理及应急支持；晚期则聚焦经济支持、情感支持及专业护理支持。潜类别模型进一步验证，家庭照护能力（如经济水平、教育程度）与抗逆能力的异质性，直接导致不同阶段压力特征与需求层级的动态演变。研究结果表明，针对三阶段的差异化支持策略是应对失能挑战的关键路径，需以动态干预机制适配家庭生命周期中的能力消长。
（二） 建议
由于家庭功能和结构的复杂性，以及不同家庭照护阶段社会支持需求的差异性，在对家庭特征进行综合、全面评估基础上，围绕“激发家庭潜力—调动社区动力—驱动社会合力”的行动主线，给予分层级、阶梯式、差异化整合照护支持。
1 . 构建部分支持体系
针对重失能强照护型家庭及照护早期家庭，采用部分支持模式，遵循“自立支援”照护理念[20]，重建家庭功能。在家庭层面，启动“功能代偿”机制，进行内部调整与适应，充分调动家庭内部人、财、物资源，维持家庭系统动态平衡，避免过度干预与支持。亲朋邻里等提供一定程度情感支持。准正式组织支持层面，医疗机构提供在院健康指导，社区组织“健康（康复）俱乐部”、照护者沙龙等公益活动，社区卫生服务中心举办健康讲座，为照护新手提供技能以及生活应对技巧等培训。政府服务机构层面，由三级或二级医院延伸服务团队，或者社区卫生服务中心家庭医生团队，进行早期居家医疗护理服务，包括管道护理、伤口及压力性损伤预防和护理、糖尿病管理、造口护理、标本采集、管道维护、淋巴水肿护理等。同时，由残疾人联络员或社工介入家庭秩序重建、提供决策支持以及寻求其他支持与帮助的途径信息等。
2 . 构建辅助教育支持体系
针对轻失能中照护型家庭以及进入照护中期家庭，此时，随着照顾者熟练程度的增加，家庭照护能力逐渐增强，家庭秩序重建。对医疗效果的期待变得更加平和，转而更多需要的是应急处理，以及劳动帮助，以使失能老人重新融入社会，寻找生命的意义。
家庭层面，相较于照护初始阶段的茫然无措，此期家庭照护者相对得心应手，患病老人已基本适应并习惯自我角色及地位改变。家庭成员相互支持，以使照护者尽可能维持或者培养新的生活兴趣，也有部分家庭存在异质性，由于不充足的家庭人力以及经济条件等，这一阶段很短暂，随即过渡到照护无力期。准正式组织支持层面，接纳而不歧视失能老人群体，做好老旧社区改造，尽可能提供无障碍社区支持环境；设计适合此类人群的康复锻炼以及活动，照护者通过参加沙龙等活动，分享照护经验等。正式的政府服务机构层面：①由社区卫生服务中心或者社区养老中心定制个性化“家庭服务包”，根据失能老人的个体需求和详细的家庭评估，制定针对性的家庭服务，包括内容、流程和实施计划。②由家庭医生团队进行慢性病日常管理，治疗及用药指导；康复师进行辅具适配及使用指导； 护士进行日常健康生活方式教育，居家症状监测及并发症预防等支持。③构建“照护者友好”的工作环境，以平衡照护与日常工作需要。
3 . 构建全面兜底型支持体系
随着照护生命周期的演变以及年龄的增长，失能老人家庭进入照护无力期，照护者自身也已步入老年阶段，表现为能力不足、精力不够的无能为力。或者被照护者病情加重，以及家庭突发事件，使此期家庭重新失去平衡状态，很多照护者表达出强烈的抑郁和崩溃情绪，建议实施全面兜底型支持系统。
在家庭层面，突破传统儒家“家文化”与“孝文化”的束缚，主动寻求外在帮助与支持，子女要主动购买居家照护服务，使首要照护者获得一定喘息，考虑将失能老人送入家庭经济能够承受的养老机构，避免照护者自身体力严重透支，促进家庭照护者的身心健康。准正式组织支持层面：①提供全方位的照护决策支持。②充分发挥邻里互助，鼓励采取由社区政府奖励邻里互助等综合支持举措，促进社区层面的互助与支持网络。正式的政府服务机构层面：①通过社区“嵌入式”养老服务中心，由护理员每天提供一定时间上门照护服务，或每年一段时间的机构暂托服务，帮助家庭解决失能老人日常照护需求；②专业护理服务，由社区卫生服务中心的护士或其他医疗机构延伸服务护士提供专业上门护理，尤其是皮肤以及吞咽管理等，确保失能后期老人身体健康和安全；③认知障碍管理，对于重度认知障碍者，由家庭医生团队的专业人员提供针对性诊治，同时开展认知科普教育，以提供全面的认知障碍管理支持；④经济支持，以家庭为单位，评估家庭经济收入，在一段时间内政府提供不低于最低生活保障水平的经济支持，优化长护险制度设计，提升政策均衡性[21]，以缓解广大农村地区家庭照护压力。
（三） 展望
本文存在一定的局限性，未来可从以下三个方面继续改进。第一，进一步增加样本多样性。本研究主要采用分层随机抽样的方法，从东、中、西部地区各抽取一个城市进行调查，可能并不能代表全国所有地区的情况。未来可采用更多样化的抽样方法，增加样本城市及样本量，以提高研究结果的可推广性。第二，实施社会支持干预措施并评估效果。基于当前研究发现，设计和实施具体的社会支持干预措施，并通过实证研究评估这些干预措施的有效性。第三，尝试跨学科合作。通过跨学科的研究合作，结合社会学、心理学、公共卫生等多个领域的知识和方法，以更全面地理解和解决失能老人家庭照护问题。
