摘要
初育年龄“延迟化”及脑卒中患病年龄“提前化”，导致青年卒中群体的生育潜力可能没有完全释放，亟须管理部门的重视。文章采用目的抽样法选择安徽省某三级甲等医院神经内科诊治的15例青年卒中患者及其配偶进行半结构式深入访谈，应用Colaizzi现象学分析法分析原始资料，提炼出四个主题：生育意愿普遍较低，担心疾病对生育的不良影响，缺乏脑卒中康复及生育安全相关教育，需要心理、社会及家庭支持。由此提出综合干预策略：加强医疗支持与健康指导（普及健康知识教育、设立专项医疗咨询门诊、强化康复与随访服务），改善社会环境与支持体系。
Abstract
Despite the increasingly evident trend of“delayed age”of first childbearing，the advancing onset age of stroke has prevented the full realization of reproductive potential among young stroke groups. The continued decline in fertility intentions of young chronic disease patients，especially those with stroke，requires immediate attention from relevant administrative authorities. This study used purposive sampling to select 15 young stroke patients and spouses receiving treatment in the neurology department of a tertiary hospital in Anhui province for semi-structured，in-depth interviews. Using Colaizzi’s descriptive phenomenological method， four major themes were identified from the original data：generally low fertility intentions，concerns about the negative impact of illness on reproduction，a lack of education related to stroke rehabilitation and fertility safety，and the need for psychological，social，and family support. This study concludes that the fertility intentions of young stroke patients are generally low，with influencing factors mainly including individual factors，psychological and social factors，and economic and environmental factors. To address the identified needs，this study proposed comprehensive intervention strategies，including enhancing medical support and health guidance by promoting health education，establishing specialized medical consultations，and enhancing rehabilitation and follow-up services，as well as improving the social environment and support system.
Keywords
传统观点认为脑卒中是一种老年人罹患的疾病，然而近年来受环境、饮食、生活、工作压力等因素影响，脑卒中发病趋势愈加“年轻化”。青年卒中发生在18~45岁群体，发病率不断上升[1]，综合国内外研究，青年缺血性卒中的发病率为年9/10万~47/ 10万[2]。每年全球青年缺血性卒中新增200万例，占所有缺血性卒中的10%~14%，其发病率增加高达 40%[3-4]。
当前，初育年龄“延迟化”现象越来越明显，但脑卒中患病年龄“提前化”，导致青年卒中群体的生育潜力可能还没有完全释放，青年慢性病患者特别是青年卒中患者的生育意愿持续下降，亟须管理部门的重视。2021年8月全国人大常委会通过的关于修改人口与计划生育法的决定，实施“三孩政策”及配套支持措施。“三孩政策”拓宽了家庭生育子女数的选择范围，也可能会对一些青年慢性病患者的生育意愿产生积极影响。但由于青年卒中患者的治疗及康复情况、个人及家庭等因素[5]，其生育意愿受到一定限制，甚至怀孕后也会终止生育。
综合国内外文献[6-11]，生育意愿相关研究聚焦不同职业（护士、教师等）、不同疾病（乳腺癌、淋巴瘤、艾滋病、肾脏病等）、不同地区（城市、乡村等）的特点及差异性，但尚未关注青年慢性病患者群体的生育需求。现有对健康群体的生育意愿研究多应用问卷调查，并通过定量数据统计分析得出结果，缺乏对背后原因及需求的深入剖析。
本研究通过质性研究中的现象学研究方法[12]，探究青年卒中患者及配偶生育意愿现状及影响因素，了解其主观态度及心理需求，以期为制定针对性卫生政策及干预方案提供理论依据。
一、 对象和方法
（一） 研究对象
采用目的抽样法，依据最大差异变量原则，考虑访谈对象年龄，婚姻状态、文化程度、子女个数、是否为独生子女等因素影响，各因素类别均有样本分布，基于质性研究资料饱和原则，当继续收集数据不再能揭示新的属性或产生关于该理论的进一步见解时，即达到了理论饱和的状态[13]。患者纳入标准：① 年龄18~45岁；②符合《中国急性缺血性脑卒中诊治指南2010》的诊断标准[14]；③对自身病情知情，交流无障碍；④知情同意并自愿参加访谈。排除标准：①存在严重意识障碍及失语者，有沟通障碍者；②拒绝调查或中途退出者；③患严重精神疾病者。
最终选取就诊于安徽省某三级甲等医院神经内科的青年脑卒中患者15人及其配偶13人（其中2 例无配偶）作为研究对象，患者依次编号为S1~S15，配偶依次编号为W1~W13，详见表1。
表1患者及配偶一般资料
（二） 研究方法
1 . 制定访谈提纲
成立质性研究小组[15]，组员均已接受系统的质性研究相关理论及实践培训，采用质性研究中的现象学研究方法，通过检索中国知网、万方医学网、维普、Pub Med、Web of Science文献数据库近十年青年卒中生育意愿相关文献，中文关键词为脑卒中、生育意愿、需求、质性研究，英文关键词为stoke，fertility intentions，need，qualitative study。通过相关文献检索及小组讨论、专家咨询、预访谈 3 位青年卒中患者及其配偶，根据访谈时遇到的问题筛选补充修改访谈提纲，再次征求专家的意见，最终拟定半结构式访谈提纲，提纲相关内容详见表2。
咨询专家纳入标准：①学历本科及以上；②职称中级及以上；③三甲医院从事神经内科相关工作10 年以上；④自愿参与研究并能及时完成函询问卷。最终共甄选出 10 名专家，年龄 33~58 岁；从事神经内科工作年限10~38年；其中博士3例（30%），硕士 5例（50%），本科2例（20%）；高级职称2例（20%），副高级职称6例（60%），中级职称3例（30%）；女性5 例（50%），男性5例（50%）。
2 . 资料收集方法
访谈者在访谈前准备好访谈提纲、录音笔、知情同意书、患者一般情况调查表等，见面后进行自我介绍，与患者及其照顾者建立信任友好的护患关系，向受访者说明研究目的、方法和内容，获得受访者同意并严格保密。访谈以开放性提问展开，访谈期间研究者认真倾听，针对有意义的信息适时追问，访谈中保持中立的态度，不使用诱导性语言，鼓励受访者充分表达个人态度及观点，并观察非语言性表达，另一名研究人员负责记录访谈对象的语气、语调、表情和肢体动作等信息。根据实际情况延长访谈的时间和次数，访谈时间一般在30~60分钟，访谈结束前询问对象是否有需要补充的内容，并表明可能有二次访谈及后续协助核实研究内容的可能[16]。
表2访谈提纲内容
3 . 资料分析方法
访谈结束后及时整理访谈笔记，24小时内将访谈录音及现场观察记录全部转化为文字。采用Co⁃ laizzi7步分析法进行资料分析，由2名具备相关专业背景的研究者分别分析，认真、反复阅读，定期开展小组内讨论会。对反复出现的观点进行编码，并将编码后的观点汇集，写出详细、无遗漏的描述；辨别相似的观点，升华主题概念；将有歧义的分析结果返回受访者核实，听取受访者意见，形成最终四个主题。
4 . 质量控制及伦理审查
本研究的研究者为护理学研究生，经过质性研究专业的培训，能够熟练地掌握质性研究的理论知识和研究方法。本研究由2名小组成员对访谈录音进行转录，其他小组成员对转录文本进行核对。资料分析结束后，再对访谈录音进行回听，同时将最终分析的结果返还给访谈对象，以验证访谈内容的真实性。本研究已通过安徽医科大学第一附属医院伦理委员会审查并备案。
二、 结果
（一） 主题一：生育意愿普遍较低
尽管三孩生育政策出台，但青年脑卒中患者总体生育意愿仍较低，未生育的青年卒中患者较已生育患者生育意愿高，但其渴望生育的子女个数仍较少。S8：“现在已经有一个儿子、两个女儿了，太累了，不想再要了。”S2：“我爱人不想再要了，我无所谓，反正也已经有一儿一女了。”S9：“现在我们俩工作都比较忙，家里老人年纪大了，身体也不好，也不能帮忙带孩子，实在没有精力再生了。”S14：“生一个就够了，男宝女宝都可以，我不会想要二胎。”
（二） 主题二：担心疾病对生育的不良影响
1 . 遗传因素的影响
脑卒中患者担心其遗传倾向可能对后代造成不良影响，他们了解家族史在脑卒中发病中的作用，因此，对于生育问题，他们尤为关注遗传风险，担心孩子未来也会面临同样的健康挑战。S13：“我父亲就是脑梗去世的，自己现在也得了这个病，就担心自己的孩子以后会不会也一样。”S8：“我有高血压好几年了，听医生说高血压也可能遗传给下一代，虽然不是百分百会遗传，但这方面还是有些顾虑。”S12：“想到以后的孩子可能也会有和我一样的疾病，心里就不太好受。”
2 . 担心疾病反复发作的影响
脑卒中患者经历了一次或多次发病后，对于疾病可能再次发作存在恐惧感。他们担心这种不确定性会对生育计划和家庭稳定造成威胁，尤其是在怀孕和产后期间，身体变化可能增加疾病复发的风险，加剧了他们的心理负担。S4：“我这个病已经反反复复好几年了，一直在吃各种药调理身体，现在也不想再生了。”S7：“ 我之前怀孕就有妊娠期高血压，现在血压控制得还好，得了这个病，如果再怀孕，担心有点危险吧。”S4：“医生说这个病需要多休息，不想把自己搞得太劳累，就不生了。”
3 . 基础疾病的影响
许多脑卒中患者同时伴有高血压、糖尿病等基础疾病，这些疾病本身就对生育能力构成一定挑战。他们忧虑这些基础疾病在孕期可能加剧，不仅影响自身健康，还可能对胎儿发育造成不利影响。W3：“我爱人本身心脏就不太好，再怀孕怕会加重这个病情。”S3：“我之前有高血压、糖尿病，医生说是有遗传原因的。”S10：“我的血糖总是控制不好，一会高一会低，担心怀孕后又会影响血糖的控制。”
4 . 担心疾病进展对子女抚育的影响
脑卒中患者还担忧疾病进展可能影响到他们作为父母的角色履行，害怕自己无法提供足够的照顾和支持，影响子女的成长和发展。S1：“得了这个病只要一休息不好，我就头疼，带小孩太累人了，没办法好好休息，也照顾不好孩子。”S8：“家里老大马上要上高中了，还需要陪读，我现在这身体还是个问题。”S15：“生了孩子就要对他负责，如果身体不好就生一个够了，生多了也是一种负担。”
（三） 主题三：缺乏脑卒中康复及生育安全相关教育
1 . 脑卒中康复知识需求
脑卒中患者在康复过程中，对如何科学有效地进行康复训练、如何预防复发等方面的知识有着迫切的需求。S5：“现在右腿还是麻木，走路不太稳，不知道什么时候才能恢复正常生活，还需要做什么治疗。”W3：“不知道出院回家之后，能做哪些活动和锻炼。”W1：“这只手还是比较僵硬，平时可以帮他按摩手臂吗？”W8：“卧床快一个月了，不知道还能做什么帮他早点康复。”
2 . 生育安全知识需求
面对生育问题，脑卒中患者渴望获得关于生育安全、孕期管理、分娩风险及产后护理等方面的专业知识。他们希望了解如何在确保自身健康的同时，最大限度地保护胎儿的安全。
S7：“我现在年纪也不年轻了，又得了这个病，也不知道能不能再生孩子了，暂时也没想。”S9：“再生孩子的话，担心对心脏病有危险，医生也没说过能不能再生下一胎。”S12：“也没有专业的医生告诉我得了这个病之后还能不能再生孩子了，不知道安全不安全。”
（四） 主题四：需要心理、社会及家庭支持
1 . 希望家人帮助
脑卒中患者在面对生育决策时，依赖家人的理解和支持。他们希望家人能够共同参与决策过程，提供情感上的慰藉和实际的帮助，如照顾日常生活、协助康复训练等。S14：“如果有长辈帮忙带孩子，负担会轻很多。”S4：“孩子爸爸常年在外地出差，孩子管得很少，都是我一个人带孩子，平时既要工作又要管孩子是很累。”S10：“如果要生下一胎，能有长辈的帮助和支持，不论对我们大人还是对孩子都是有好处的。”
2 . 渴望情感支持
除了物质上的帮助外，脑卒中患者还极度渴望来自家人、朋友和社会的情感支持。他们希望在经历病痛和生育压力时，能够有人倾听他们的心声，理解他们的感受，给予他们鼓励和安慰。S6：“怀孕期间的心情总是波动很大，有时情绪很不好，总想找人聊聊天。”S4：“怀孕时候上班就很累，下班回家还要管老大，压力挺大的。”S12：“有了孩子之后就很少有属于自己的时间，每天都是三点一线地像机器人一样工作，有时真想给自己放个假，放松一下心情。”
3 . 需要生育相关医疗卫生支持
针对生育问题，脑卒中患者迫切需要专业的医疗卫生支持。这包括咨询专业的生殖医学专家、获取个性化的生育风险评估、制定安全的备孕计划以及在整个孕期和产后接受密切的医学监测和管理等。这些专业的医疗服务将为他们提供科学的指导和保障，帮助他们实现生育愿望的同时，确保母婴安全。S7：“不清楚像我这样有糖尿病以后生完孩子还要注意哪些问题。”S9：“我怀孕后还能正常哺乳吗？”W3：“作为高龄产妇还有挺多担忧的，希望医院能给我们高龄产妇多做一些关于围产期的指导。”
三、 讨论
（一） 青年脑卒中患者生育意愿较低的影响因素分析
青年脑卒中作为影响健康的危险因素，没有生育（0孩）和生育一孩、二孩和三孩人群的生育意愿均表现出低下的态势，其中不生育者（0孩）的低生育意愿成因可能是职场竞争与健康状态的不稳定，导致难以承担育儿的经济风险，以及当代青年更注重个人发展与生活方式的转变。本研究通过对青年卒中患者及配偶访谈结果的深入分析，剖析出其生育意愿低的几个影响因素。
1 . 脑卒中病程的影响
生理机能的受损是直接影响生育意愿的关键因素之一。脑卒中后，患者可能面临生殖器官功能受损的严峻挑战，包括但不限于性激素分泌异常、性功能障碍等[17]。这些生理变化不仅削弱了患者的生育能力，还可能引发深刻的心理困扰，如自卑、焦虑等，进而显著降低其生育意愿。对于女性患者而言，脑卒中疾病进展与卵巢功能和月经周期变化产生相互影响[18]，进一步增加了生育的不确定性，使得患者对于生育计划持谨慎态度。此外，有研究表明，户外休闲活动对居民再生育意愿具有促进作用，然而，疾病的进展降低了患者及配偶户外休闲活动的频率，也是其低生育意愿的影响因素之一[19]。
遗传风险的担忧也是不可忽视的重要因素。脑卒中虽非单一遗传性疾病，但其发病确实受到遗传因素的影响。患者及其家庭往往担心疾病可能通过遗传途径影响未来子女的健康，这种担忧不仅源于对疾病本身的恐惧，也反映了家庭对后代福祉的深切关怀。因此，在面临生育决策时，患者及家庭会综合考虑遗传风险，这在一定程度上降低了他们的生育意愿。
2 . 个体价值观因素
个人价值观与生育观的差异也是影响生育意愿的重要因素。随着社会的进步和观念的开放，青年群体越来越重视个人成就和自由，而非传统意义上的家庭责任和生育任务。他们可能更倾向于追求个人事业的发展、生活质量的提升以及精神世界的丰富，而非将生育视为生活的必然选择。这种价值观的转变在一定程度上削弱了生育意愿的普遍性，对于受到健康影响的慢性病卒中患者表现更为突出[20]。
3 . 经济与环境因素
脑卒中后的康复治疗是一个漫长且昂贵的过程，包括药物治疗、康复训练、心理咨询等多个方面。对于许多家庭而言，这些费用构成了沉重的经济压力。在有限的资源分配下，患者及家庭可能不得不权衡当前的治疗需求与未来的生育计划，从而倾向于将更多资源投入到当前的康复治疗中，减少对生育的考虑。这种经济上的权衡不仅反映了现实生活的无奈，也凸显了社会保障体系在支持患者及其家庭方面的重要作用。
社会环境如就业市场的歧视、教育资源分配的不均等，也可能加剧患者的生育焦虑，进而影响其生育决策。青年脑卒中患者往往是家庭的经济支柱，同时也在职业发展中处于关键时期。疾病的发生不仅打乱了他们的生活节奏，也加剧了经济与家庭的双重负担。在这样的背景下，生育往往被视为一项额外的负担，可能会进一步压缩患者及其家庭的生活空间，降低整体生活质量。
4 . 心理与社会因素
心理因素在青年脑卒中患者生育意愿低下中扮演了重要角色。性格特征如易感性高、心理弹性低、自我封闭等，往往使患者难以面对生育带来的压力与挑战，约1/3的患者会出现卒中后抑郁症状，主要表现为情绪、动机、认知等异质性症状，严重影响患者神经功能恢复[21]，从而主动或被动地放弃生育计划。同时，社会支持系统的不足，如缺乏针对脑卒中患者的生育咨询与指导服务，均进一步削弱了患者的生育信心与意愿。
社会偏见与歧视构成了患者面对生育决策时的一重障碍。由于脑卒中往往伴随着一定程度的身体功能障碍或后遗症，社会上普遍存在的误解与偏见可能使患者感受到强烈的自卑与孤立感，约 80%的脑卒中患者有轻度至中度的病耻感[22]。这种情绪状态无疑会削弱他们对未来生育计划的积极态度，担心自身状况成为家庭的负担或受到社会的异样眼光。
此外，社会保障体系的不完善也是影响脑卒中患者生育决策的重要因素。目前，尽管国家在医疗保险、生育保险等方面已取得显著进展，但对于脑卒中患者这一特殊群体的生育保障措施仍显不足。生育保险也未充分覆盖到这些特殊人群的需求，而针对脑卒中患者的康复服务、生育咨询及后续支持体系也尚待完善。这种制度性的空白，不仅增加了患者的经济负担，也限制了他们获取必要资源和信息的能力，进而影响其生育决策的自主性和科学性。
（二） 完善青年脑卒中患者家庭生育需求的相关对策
青年脑卒中患者的生育意愿是一个涉及生理、心理、社会等多个层面的复杂问题。有效应对这一问题，需要社会各界，特别是卫生健康管理部门的齐心协力。从提高疾病认知水平、加强遗传咨询与干预、完善社会保障体系等多个方面入手，为患者提供更加全面、有效的支持与服务。
1 . 加强医疗支持与健康指导
普及生育健康知识教育。为了提高青年脑卒中患者及其家属对生育健康的认识与自我管理能力，医疗机构应采取多种形式普及相关健康知识。通过举办专题讲座、发放宣传册、利用网络平台发布科普文章等方式，向患者及家属详细介绍脑卒中的病因、预防、治疗及康复知识，以及脑卒中与生育之间的关系与风险。同时，强调健康生活方式的重要性，如合理膳食、适量运动、戒烟限酒等，鼓励患者及家属积极采纳健康行为，降低生育风险。通过持续的健康教育，提高患者及家属的健康素养与自我保健能力，为青年脑卒中患者的生育之路保驾护航。
设立生育专项医疗咨询门诊。鉴于青年脑卒中患者在生育过程中面临的特殊风险，医疗机构应设立专门的生育咨询门诊，由经验丰富的神经内科、妇产科及康复科专家组成多学科团队，为患者提供个性化的生育风险评估与生育计划建议。此门诊不仅应关注患者的脑卒中病情稳定情况，还需综合考虑其年龄、身心状况、家族遗传史等多方面因素，制定科学合理的生育指导方案。通过一对一咨询，增强患者对自身生育能力的认知，减轻其心理负担，促进生育决策的合理性。
强化康复与随访服务。脑卒中后的康复治疗对于患者恢复生育能力至关重要。因此，医疗机构应加强对青年脑卒中患者的康复治疗力度，采用物理疗法、作业疗法、心理干预等综合手段，促进患者神经功能的恢复与体能的增强。同时，建立完善的随访机制，定期监测患者的病情变化与生育相关指标，及时调整治疗方案，确保患者身体状况稳定，为生育创造有利条件。通过加强患者自我监测与管理的教育，提高其参与康复治疗的积极性与主动性，进一步提升康复效果。
2 . 改善社会环境与支持体系
青年脑卒中患者作为社会中的一个脆弱群体，其生育权益与生育能力的保障，不仅关乎个体家庭的幸福安康，也是促进社会公平与和谐的重要力量。完善社会保障政策，政府应积极介入，通过制定专项政策，如设立生育补贴机制，直接缓解患者因治疗及康复而产生的经济压力，同时扩大医保覆盖范围，确保生育相关的医疗费用得到合理分担。这些措施不仅体现了国家对民生需求的深切关怀，也为患者提供了坚实的经济后盾，鼓励其积极面对生育问题。
建立社会支持网络，构建全方位关怀体系。社区、非政府组织等应发挥积极作用，搭建起针对青年脑卒中患者的支持平台，提供从心理慰藉到日常生活帮助，再到专业生育指导的全方位服务。通过定期的心理辅导，帮助患者及家庭缓解焦虑情绪，增强生育信心；通过生活帮助服务，减轻家庭负担，为患者创造更加宽松的生活环境；专业的生育指导，科学评估患者的生育条件，提供个性化的生育建议，确保生育过程的安全与健康。
消除社会偏见与歧视，营造包容性社会氛围。社会各界需共同努力，通过加强宣传教育，提升公众对脑卒中疾病的科学认知，打破对脑卒中患者生育能力的误解与偏见。媒体和公众人物应发挥正面引导作用，讲述患者成功生育的故事，传递正能量，激发社会对于这一群体的尊重与关爱。
本研究通过质性研究方法，对青年卒中患者及配偶进行深入访谈，通过话语分析提炼出四个主题，针对此多维度的成因，提出综合干预策略。值得一提的是，目前数据采集时间为脑卒中患者住院期间，一部分患者正处于疾病的治疗期，可能存在疾病因素对生育意愿的干扰，导致存在偏差，但是本研究的目标是关注特殊群体的生育政策支持，这一阶段的政策支持可能更有益于缓解康复期的生育焦虑。因此本部分研究为下一阶段康复期的回访研究奠定了基础，进行对比分析可能更有助于缓解特殊群体的生育焦虑和形成完善的生育支持政策。另外，将扩大样本量，针对未生育、生育一孩、二孩和三孩不同群体的生育意愿和需求进行比较研究，探究其统计学上的差异性，或许会有更具价值的发现。
研究表明，青年卒中患者的生育意愿低下，但是疾病年轻化趋势和婚育年龄延迟的趋势不变，以青年卒中为代表的青年慢性病群体的生育问题亟待重视。面对有生育需求的青年卒中家庭，需要管理部门尽早关注并提供有效的指导。
