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第2期 总第121期 南京医科大学学报(社会科学版)京医科大学学报(社会科学版)
南
2024年4月 Journal of Nanjing Medical University(Social Sciences)of Nanjing Medical University(Social Sciences) · 139 ·
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的建设项目,其中日本和英国是较早开展认知友好 果,包括影响患者的社会参与,改变其生活方式,以及
社区实践的国家。日本 2004 年在全国范围内开展 由于对疾病的错误认识、担心他人的指责或嘲笑等不
了认知症的“去污名化”行动,并于 2005 年通过了 愿意寻求卫生服务利用。2023 年Wilson等 [68] 在研究
《了解认知障碍和建立社区网络的十年计划》,包括 中告诫人们不要因“生活方式”的污名而无意中加剧
为认知症正名,向认知症患者及其照护者提供帮 卫生服务利用不平等,并呼吁采取必要措施利用当
助,倾听他们的声音,设立认知症咖啡馆,设计提高 前资源,通过社会环境的“去污名化”降低认知症风
公众对认知症认识的课程等,多种举措促进认知症 险。近年来国际上已经开展了关于疾病“污名化”
“去污名化” 。英国已经建设的认知友好社区中 对卫生服务利用不公平影响的相关研究,并在慢性
[63]
同样采用了多种“去污名化”干预,包括通过社交媒 非传染性疾病如癌症、糖尿病、心脑血管疾病方面
体活动、传单和个人活动等方式改变公众对认知症 得到证实 [69] ,但是少有关于认知症的相关研究,而
的刻板印象和偏见;创建“认知症之友”,让公众更 国内在这一领域的研究缺如。
好地了解认知症的生活方式;改造社区环境为认 (三)应关注认知友好社区建设的文化包容性
知症患者提供更好的社会支持,鼓励他们参与社 国际上通过建立“认知友好社区”开展了大量
会活动 [64] 。除此之外,美国、澳大利亚、荷兰、印度 实践研究,相关研究形成了一系列为认知症正名、
尼西亚、加拿大等国家相继通过不同措施开展认知 促进认知症老人社会融入的干预经验,并揭示了认
友好社区建设的干预项目,并取得一定的进展。认 知友好社区的关键特征在于提高患者参与社会活
知友好社区项目的研究报告指出,通过社区传播和 动,持续获得被重视和安全的感觉 [62] 。但是疾病
理解认知症相关知识,可以降低对认知障碍疾病的 “污名化”与社会文化因素存在较强的关系,而影响
“污名化”;认知症人群可以获得更多的社会支持和 文化包容的因素众多,包括社会服务的可及性、语
发展社会关系的机会 [65] 。 言、文化和社会环境因素等 [70] 。因此,目前已有的
认知友好社区建设经验并不具有广泛的适用性,构
四、当前研究存在的不足和展望
建多元文化背景的、多元主体参与的认知友好社区
(一)国内对认知症患者“污名化”的干预研究 仍是一个亟待解决的系统性问题。我国认知友好
与实践程度均较低 社区建设尚处于探索阶段,社会资源、城乡、地域等
《国家应对老年痴呆行动计划》的政策中明确 因素导致的不同社区存在严重的文化差异,需要采
指出要建立认知症“早筛查、早诊断、早干预”的综 取包容性措施构建适合多元文化背景的认知友好
合防控机制,但是国内对“去污名化”认知友好社 社区。建议借鉴国外实践经验,结合国内不同地区
区的研究还处于探索阶段。上海市是率先开启认 的社会文化特征,从社会生态角度识别认知友好社
知友好社区建设的城市,2019 年发布了《上海市老 区的关键因素,明确关键因素与认知友好社区建设
年认知障碍友好社区建设试点方案》,之后上海精 的作用关系,提出适宜我国国情的认知友好社区建
神卫生中心老年科(即上海交通大学阿尔茨海默病 设的概念框架和实践指导方案。
诊治中心)等医疗机构联合社区医院、社会组织,为
参考文献
认知症患者构建全程、持续服务的友善社区 [66] 。基
于上海的经验,北京、南京、天津、杭州等城市也陆 [1] 中国痴呆与认知障碍指南写作组,中国医师协会神经
续开始了认知友好社区的探索性建设 [67] 。整体来 内科医师分会认知障碍疾病专业委员会. 2018中国痴
看,我国虽然在政策层面已经意识到需要从社区、 呆与认知障碍诊治指南(一):痴呆及其分类诊断标准
机构和居民层面加强对认知症的认知,改善认知症 [J]. 中华医学杂志,2018,98(13):965-970
老年人的生活质量,加强认知症早发现、早诊断、早 [2] WHO. Global action plan on the public health response
治疗,但是相关研究主要围绕认知症的“污名化”现 to dementia 2017-2025[R]. 2017
状和认知症患者就医行为问题。上海等地区少量 [3] ADI. Dementia statistics[EB/OL].[2023-01-16]. https://
探索性干预试点,对干预效果的研究略显粗略,不 www. alzint. org/about /dementia⁃facts⁃figures/dementia⁃
够深入和细化。 statistics
(二)应关注“污名化”对认知症患者卫生服务 [4] JIA L F,QUAN M N,FU Y,et al. Dementia in China:
利用和健康公平性的影响 epidemiology,clinical management,and research advanc⁃
WHO 在20世纪90年代提出了“生活方式疾病” es[J]. Lancet Neurol,2020,19(1):81-92
的概念,随着大众关注生活行为选择对健康结果的 [5] LIVINGSTON G,SOMMERLAD A,ORGETA V,et al.
影响,健康生活方式的概念开始与预防个体疾病的能 Dementia prevention,intervention,and care[J]. Lancet,
力相关联。而“污名化”会给患者带来显著的负面结 2017,390(10113):2673-2734