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南
               第2期 总第121期                           南京医科大学学报(社会科学版)京医科大学学报(社会科学版)
                 2024年4月                      Journal of Nanjing Medical University(Social Sciences)of Nanjing Medical University(Social Sciences)  · 137  ·
                                              Journal
               题开展了大量的研究,我国政府从政策上也强调需                            根据生命周期理论,老年人的认知功能会不断下
               要开展认知症“去污名化”实践,然而国内在这一领                           降,然而这一科学理论却在日常生活中被不合理
               域尚未形成系统化的研究。本文通过梳理国际上                             泛化使用,导致认知症存在严重的“污名化”。 已
               相关研究,探讨了认知症“污名化”的类型、影响和                           有的文献中指出,护士、全科医生、护理人员、家庭
              “去污名化”干预研究进展,总结当前研究的不足之                            成员和照护者、一般公众均对认知症患者存在不同
                                                                               [11]
               处,并提出该领域未来应关注的研究方向。                               程度的“污名化” 。
                                                                     认知症的“污名化”主要可以划分为三种类型:
                     一、认知症“污名化”的概念及现状
                                                                 自我污名、公众污名和结构性污名                 [6,12] 。自我污名
                  (一)疾病“污名化”                                    (self⁃stigma),又称内化污名(internalized stigma),指
                   疾病“污名化”,又称病耻感(stigma),社会学家                    具有污名化特征的人自身产生的反应。当内化的
               Goffman 首次在精神病患者住院治疗的影响研究中                        污名影响到认知症患者的家庭照护者时,又把它称
               引入“stigma”的概念,并将其定义为“极大地玷污某                       为附属污名(affiliate stigma) 。公众污名(public⁃
                                                                                          [13]
                             [7]
               人名誉的特征” 。疾病“污名化”反映了患者与周                           stigma)指社会大众对特定人群存在刻板印象并产
               围社会接触的体验         [8] ,认知心理学认为疾病“污名                生歧视的过程       [14] 。公众对认知症的“污名化”是一
               化”包含知识、态度与行为三个方面,对应表现为社                           个全球问题,国外大量前瞻性调查研究中均发现
                                     [9]
               会刻板印象、偏见与歧视 。社会刻板印象指整个                            一般公众对认知症患者及其家人存在不同程度的
               社会对某一疾病固化的认知,这种认知通常是负面                           “污名化”,且对认知症的污名存在很大的人群差
               甚至是错误的。偏见是在吸收公众的社会刻板印                             异。澳大利亚、北爱尔兰、美国等的研究发现,性
               象基础上导致的态度和情感上的反映,包括患者的                            别、年龄、教育以及公共宣传都是影响公众污名的
               自我厌恶、焦虑、缺少自信,一般公众对患者的负向                           重要因素    [15-17] 。社会文化差异导致各国或地区对认
               态度。歧视则是在偏见基础上的行为反映,主要表                            知症的“污名化”水平存在差异,已有研究表明亚洲
               现为患者减少日常活动和自我隔绝,以及一般公众                            人群甚至欧美地区亚裔人群均对认知症存在更为
               表现出避免与患者接触和对患者的社会排斥等。                             严重的“污名化” 。结构污名(structural⁃stigma)被
                                                                                [18]
                  (二)认知症的“污名化”                                   定义为限制被污名化者获得机会、资源和福祉的社
                   国外已经开展大量有关认知症“污名化”的研                          会层面条件、文化规范和制度政策                [19] 。结构污名对
               究,相关研究覆盖全世界 155 个国家和地区,调查                        “去污名化”干预起到情景调节作用,并且被认为是
               了 7 万多人次,对随访者的调查表明,2/3 以上人群                       导致污名化群体健康不平等的重要机制                    [20] 。本文
               存在对认知症的“污名化”认识,并将其当作是人                            还总结了不同类型污名化在知识、态度和行为上的
               们老龄化的正常现象           [10] 。认知症多发生在老年,              内涵和表现(表 1)。
                                                表1 认知症“污名化”类型、内涵和表现
                  类别              自我污名                       公众污名                           结构污名
                刻板印象 患者自身的消极信念,表现为对 公众对认知障碍老人的消极信念,社会条件、文化规范和制度政策,表现为
               (知识)      认知功能衰退的错误认知,自我 表现为对老年认知功能衰退的错误 社会文化排斥,将痴呆作为人群的标签,
                         否定、软弱、无能                  认知,认为认知症老人危险、无能              不当的媒介宣传
                偏见       对刻板印象的消极情感反应,表 公众对认知障碍老人的情感反应,对污名偏见具有协同作用,表现为强化
               (态度)      现为沮丧、缺乏自信、羞耻感             表现为恐惧和回避的负向情感反 患者的沮丧,强化公众的恐惧和回避
                                                   应,同情和怜悯的正向情感反应
                歧视       对偏见的行为反应,表现为社会 对偏见的行为反应,表现为拒绝给 限制被污名化者获得机会、资源和福祉,
               (行为)      活动减少、不寻求帮助、自我隔 予帮助、行为约束、社会排斥、社会 表现为公众对认知疾病的认知不足、患
                         离                         隔绝                           者社会资源可及性差

                                                                 者的疾病症状       [24] 。公众污名产生的孤独感和排斥
                      二、污名化对认知症老人的影响
                                                                 感严重影响认知症患者参与健康活动的主动性                       [25] ,
                  (一)“污名化”与认知症老人的社会参与                            存在“污名化”的社区环境妨碍认知障碍老人的
                   疾病的“污名化”与认知症患者的社会参与情                          社会融入,是影响认知症患者社会参与的重要因
               况存在交互影响       [21] 。一方面,认知症的“污名化”是                素 [26] 。另一方面,认知功能衰退影响老年人的社会
               导致该人群社会隔绝和社会排斥的重要因素,影响                            参与能力。认知功能下降是影响老年人社会参与
               认知症患者及其家人的社会参与               [22-23] 。认知相关疾       的重要因素     [27] ,已有研究表明约三分之一的轻度认
               病的自我污名会降低患者的社会活动能力,增加患                            知障碍老人没有社会参与             [28] 。因此 2015 年 WHO
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