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               第5期 总第136期                           南京医科大学学报（社会科学版）京医科大学学报（社会科学版）                             ·
                 2026年10月                     Journal of Nanjing Medical University（Social Sciences）of Nanjing Medical University（Social Sciences）  · 507
                                              Journal
                  表4 罕见病纳入各省份门诊慢特病目录情况统计                             从报销比例看，山东、甘肃、宁夏及湖南 4 个省
                               省份数                               份职工医保和居民医保，青海职工医保、山西居民医
                     病种                      纳入省份
                               （个）                               保及重庆职工医保对 4 种疾病采用统一的报销比
               血友病               26  除上海外                        例，为 60%~85%；而青海居民医保（三级 50%，其他
               帕金森病              23  除北京、天津、上海和江苏外               70%）、重庆居民医保（三级 40%，二级 60%，一级
               苯丙酮尿症             10  河北、吉林、福建、江西、湖北、
                                                                 80%）和海南职工医保（三级 85%，二级 88%，一级
                                     湖南、重庆、甘肃、宁夏、新疆
                                                                 90%）及居民医保（三级 65%，二级 75%，一级 90%）
               肝豆状核变性            11  河北、山西、吉林、安徽、江西、山东、
                                     湖北、湖南、重庆、四川、贵州              则分医疗机构级别执行差异化报销比例，但 4 种疾
               多发性硬化             10  北京、河北、安徽、江西、湖南、             病在同一级别医疗机构报销比例相同；云南居民医
                                     广东、海南、四川、云南、宁夏              保 4 种疾病报销比例不同，省级仅给出报销比例的
               运动神经元病（肌萎          9  河北、江西、山东、海南、云南、             范围，由各统筹地区自由裁量（帕金森病除外）。
               缩侧索硬化）                四川、安徽、重庆、新疆                     从支付限额看，各省份的特病病种多与住院费
               进行性肌营养不良           5  河北、安徽、山东、四川、新疆              用合并计算支付限额；而大多数省份慢病有不同的
               尼曼匹克病              4  北京、安徽、广东、海南                 支付限额，且职工医保支付限额通常更高，如阿尔茨
               白塞病/贝赫切特综          4  河北、辽宁、安徽、四川
                                                                 海默病居民医保支付限额从 1 200 元/年到 6 000 元/
               合征
                                                                 年，职工医保则从 1 920 元/年到 6 000 元/年；冠心
               视神经脊髓炎             3  安徽、湖南、四川
                                                                 病、肝硬化和帕金森病居民医保支付限额从 1 200
               肢端肥大症              3  安徽、广东、海南
                                                                 元/年到 5 000 元/年；冠心病职工医保支付限额从
               结节性硬化症             2  河北、安徽
               亨廷顿病（亨廷顿舞          2  海南、安徽                       2 496 元/年到住院支付限额（通常较高，几十万元）；
               蹈症）                                               肝硬化和帕金森病职工医保支付限额从 2 720 元/年
               戈谢病                2  河北、安徽                       到住院支付限额（通常较高，几十万元）。
               短肠综合征              2  河北、安徽                           （三）各省份门诊慢特病医疗费用支出结构分析
               变应性亚败血症（成          2  江西、吉林                           对门诊慢特病保障的分析需纳入整体门诊保障
               人Still病）
                                                                 框架。2023年数据显示，各省份门诊保障水平差异显
                  其他 11 个疾病仅被 1 个省份纳入：遗传性血管性水肿、发作性
                                                                 著。除北京、浙江、天津等省份外，大部分省份职工医
               睡病、法布雷病、ANCA 相关血管炎、低磷性佝偻病、非典型溶血性
                                                                 保门诊费用支出占医疗费用总支出的比例为 30%~
               尿毒症、脊髓性肌萎缩症和脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病）仅被安徽
               纳入；烟雾病和朗格汉斯细胞组织细胞增生症仅被河北纳入；天疱                     50%，而约半数省份居民医保该比例低于 20%，表明
               疮仅被四川纳入。                                          住院保障在多数地区仍占主导，门诊保障整体薄弱，
                                                                 且这一倾向在居民医保中更为显著。
               及帕金森病，从起付线、报销比例和支付限额三个方                               进一步分析发现，门诊慢特病费用占门诊费用的
               面进行报销政策的比较分析。鉴于部分省份省级层                            比例与整体门诊保障水平呈显著负相关。在门诊保
               面未规定具体的报销水平，本研究对山西（仅居民医                           障水平较高的地区（如北京、上海、天津、浙江），门诊
               保）、山东、甘肃、青海、宁夏、云南、重庆、海南及湖南                        慢特病费用占门诊费用的比例较低（如北京、上海<
               的相关报销政策进行分析。                                      10%）。这得益于这些地区普惠式的普通门诊保障形
                   从起付线看，山东政策文件中未明确规定起付                          成了强大的“风险池”，已覆盖大多数慢病，从而降低了
               线。山西、甘肃及湖南规定不设起付线（0 元）。海                          对“门诊慢特病”这一特惠式目录的依赖，门诊慢特病
               南依据医疗机构的级别分别确定差异化起付线，                             目录病种数量也相对较少。这一现象在居民医保中更
               一级不设起付线（0 元），二级起付线 100 元，三级                       为凸显（如山东、山西、吉林等门诊慢特病费用占门诊
               起付线 200 元。其他省份倾向于分别为慢病和特                          费用的比例为近60%），反衬出这些地区普通门诊保障
               病制定起付线标准。如云南居民医保将帕金森病                             的不足，导致其门诊保障严重依赖门诊慢特病制度。
               归为特病，起付线定为 1 200 元，而其他 3 种疾病归                         此外，医保筹资水平与门诊保障模式之间的关系
               为慢病，由各统筹区自定起付线；重庆居民医保将                            较为复杂。尽管筹资水平较高的京沪等地呈现出较
               阿尔茨海默病归为特病，根据医疗机构的等级设                             高的门诊保障水平特征，但二者并非简单的线性关
               定不同的起付线，并与住院费用起付线保持一致，                            系。图2和图3表明，各地选择了不同的“风险分散”
               而其他 3 种疾病归为慢病，不设起付线。青海职工                          模式（依靠强大的普通门诊或依赖特惠式的门诊慢特
               医保门诊慢特病报销的起付线与个人账户余额挂                             病），这是导致医疗费用结构省际异质性的关键制度
               钩，规定当个人账户余额不足 1 000 元时，方可从                        因素。这也表明，单纯比较各省份慢特病目录病种数
               医保统筹基金中获得报销。                                      量，难以真实、全面地反映其保障水平的高低。
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