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南京医科大学学报（社会科学版）京医科大学学报（社会科学版）                 第5期 总第136期
                                                    南
              · 510  ·
                                             Journal of Nanjing Medical University（Social Sciences）of Nanjing Medical University（Social Sciences）  2026年10月
                                             Journal
               起付线以下的费用以及个人自付负担较重的部分，                            金。例如，浙江于2019年通过省级统筹，按照每人2元
               通过医疗救助、倾斜性报销政策等方式给予兜底保                            的标准，一次性从各统筹区大病保险基金中上解至
               障，确保基本医疗需求不受影响。                                   浙江省罕见病用药保障基金，每年总缴费约 1.2 亿
                  （二）构建省际慢特病保障协同治理机制：基于                          元，用于保障戈谢病、庞贝病、法布雷病以及 BH4 缺
               实证证据的统一标准框架                                       乏症所引发的高苯丙氨酸血症。但对于政府财政
                   除地方性疾病外，多数门诊慢特病病种在不同                          财力薄弱或大病保险基金紧张的地区而言，仍需中
               省份间的患病率并无显著差异。而慢特病病种准                             央财政转移支付。
               入和保障原则应保持一致。所以在医保筹资水平
                                                                 参考文献
               和门诊保障水平相近的省份，其门诊慢特病病种理
               应趋于一致，但目前省际差异却较为突出。我国国                           ［1］ 袁理娜，张欣燕，宋小宛，等. 职工医保门诊统筹政策对
               家层面尚未出台统一的门诊慢特病目录，但国家医                                 患者就医行为的影响——基于因果森林模型［J］. 中国卫
               保局已先后规定 10 种异地就医直接结算的门诊慢                               生统计，2024，41（6）：932-936
               特病病种，包括第一批的高血压、糖尿病、恶性肿瘤                          ［2］ 陈薇，张心洁. 门诊统筹能缓解老年人的相对贫困
               门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治                                 吗?——基于 CLHLS 的微观经验证据［J］. 南方人口，
               疗等，以及第二批的慢性阻塞性肺疾病、类风湿关                                 2024，39（5）：13-29
               节炎、冠心病、病毒性肝炎、强直性脊柱炎等。第一                          ［3］ 朱斌，宁伟，张静雅，等. 我国基本医保门诊慢特病政策
               批的 5 个病种目前基本已纳入各省份的门诊慢特病                               分析——基于内容分析法［J］. 中国卫生政策研究，2022，
               目录，但第二批的 5 个病种仍有较多省份尚未纳入，                              15（1）：43-49
                                                                ［4］ 李艺，张思奇，王佳怡，等. 门诊慢特病政策焦点变迁及
               这充分暴露出各省份慢特病准入原则和标准的不
                                                                      时空演进规律研究［J］. 中国卫生经济，2025，44（5）：
               明确和不统一。
                                                                      27-32
                   为达成全国医保体系的公平性目标，迫切需要
                                                                ［5］ 王延中，龙玉其. 中国医疗保障制度改革的回顾、挑战
               建立健全跨省协同治理机制，构建全国统一、有实
                                                                      与展望［J］. 北华大学学报（社会科学版），2022，23（1）：
               证支撑的门诊慢特病纳入标准与待遇保障水平决
                                                                      77-85
               策体系。建议充分利用全国统一医保大数据平台，
                                                                ［6］ 李爱芹，赵宇.“门诊共济”改革背景下南京市职工医保
               在系统梳理患病率和医疗费用数据的基础上，以两
                                                                      统筹基金的可持续性研究［J］. 中国卫生政策研究，
               批共 10 个异地就医直接结算门诊慢特病病种为基
                                                                      2024，17（2）：9-16
               础，建立全国统一核心病种目录，并提出与筹资能
                                                                ［7］ 张梦雨，郭孟子，赵虎，等. 基于DPSIR模型的职工医保
               力相匹配、能有效防范灾难性卫生支出的适宜保障
                                                                      基金可持续发展能力评价研究［J］. 南京医科大学学报
               水平（包括起付线、报销比例和支付限额的指导原
                                                                     （社会科学版），2026，26（1）：51-56
               则），形成可落地、可推广、可考核的实施框架，逐步
                                                                ［8］ 丁海峰，陈希安. 可持续性视角下我国医保基金发展规
               缩小省际保障差距。
                                                                      模预测研究［J］. 南京医科大学学报（社会科学版），
                  （三）以基本医保门诊慢特病保障为基础，建立
                                                                      2025，25（2）：121-130
               多元筹资机制补足罕见病保障短板                                  ［9］ 朱统. 职工医保门诊共济保障机制的改革现状与对策
                   罕见病保障已经成为社会各界关注的焦点议
                                                                      建议［J］. 中国保险，2024（11）：21-23
               题。在现行基本医保筹资水平约束下，全面覆盖所                           ［10］田博韬，郭筱克，陈永成. 职工医保门诊共济改革：依
               有罕见病病种并不切实际，特别是居民医保已处于                                 据、内容以及福利调整［J］. 卫生经济研究，2024，41
               基金紧平衡状态。然而，为尽可能保障罕见病患者                                （4）：65-68
               的权益，改变省际差异悬殊的现状（尤其是筹资水                           ［11］ 高奇隆，朱佳英，朱立明，等. 职工医保普通门诊统筹
               平相当的地区），避免引发社会不良情绪，应通过省                                政策的省际比较研究［J］. 卫生经济研究，2025，42（1）：
               际协同，确立将罕见病纳入基本医保保障范畴的原                                 43-47
               则与标准，稳步将部分罕见病纳入基本医保门诊慢                           ［12］ 沈莉婷，司絮，唐宁婧，等. 以炎症性肠病患者为例的
               特病目录，在确保医保基金安全和待遇公平的前提                                 我国门诊保障政策下患者用药报销待遇差异性分析
               下，切实提高罕见病患者的保障水平。                                     ［J］. 中国卫生经济，2025，44（5）：23-26，37
                   此外，当前学术界普遍认同建立罕见病的多元                         ［13］ 冯逸佳，张璐莹，李骄阳，等. 协同发展视角下长三角
               化筹资与保障体系，即在基本医保的基础上，依靠                                 职工医保门诊统筹政策差异分析［J］. 中国卫生政策研
               政府财政补贴并动员社会资源共同参与，进而实现                                 究，2025，18（4）：18-24
               对罕见病患者的全面保障            ［16-17］ 。目前，山东、浙江、        ［14］ 喻月慧，毛雅宣. 典型共病模式下老年慢性病患者医
               江苏等多地已展开探索与实践，设立了罕见病专项基                                疗负担影响因素分析［J］.中国卫生政策研究，2024，
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