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南
               第1期 总第126期                           南京医科大学学报（社会科学版）京医科大学学报（社会科学版）                             ·
                 2025年2月                      Journal of Nanjing Medical University（Social Sciences）of Nanjing Medical University（Social Sciences）  · 55
                                              Journal
               论维持生命治疗决策时存在严重困难。此外，仅有                            当前技术水平无救治希望的群体产生无意识的偏
               22.0%的服务提供者与患方开展过基于照护目标的                          见。因此，机构、医务人员及其内部合作关系、价值
               讨论  ［33］ ，而这一讨论往往发生在患者病情开始恶化                      观念等方面的障碍性因素仍有待进一步减少。
               时，这一现状导致讨论无法深入                ［34］ 。国内研究发             “个体”领域的障碍性因素主要集中在“创新推
               现，47.6%的癌症患者对自己的医疗方案完全不熟                          广者”和“创新接受者”两个维度，分别指的是服务
               悉且不参与共同决策          ［29］ 。也有学者汉化了芬兰护               提供方和患方。一方面，服务提供者的年龄、工作
               理专家研究设计的癌症患者参与治疗与护理决策                             经验、自我效能感、态度和行为、共情能力等均是共
               研究问卷，以分析不同主体参与决策的促进性因素                            同决策的影响因素         ［43-45］ 。当服务提供者有较强的心
               和障碍性因素      ［35］ 。然而，我国癌症患者安宁疗护服                  理防御机制、个人痛苦感受、不知道如何讨论“坏消
               务共同决策仍存在本土化共识缺乏和实践效果差                             息”、无法应对患者的情绪反应甚至担心发生冲突，
               两个问题。因此，本研究基于实施性研究综合框架                            其消极应对共同决策的概率将会增加                   ［46］ 。另一方
               的创新、外部因素、内部因素、个体和实施过程 5 个                         面，患方参与共同决策的偏好和实际行为，受到年
               维度，探究癌症患者安宁疗护服务共同决策的障碍                            龄、经济状况、疾病状态、对“尊严死”的态度、心理
               性因素   ［36］ 。                                      防御机制、过往医疗经历、家庭关系亲疏等多方面
                  “创新”指的是正在实施的事物，包括单独或任                          因素影响    ［41-42，44］ 。特别重要的是，患者家属缺乏信
               意组合的药物、医疗设备、行为改变干预等，本文中指                          息支持，多具有紧张焦虑情绪、不切实际期望，尤其
               的是“共同决策”。既往研究表明，国外“共同决策”的                         是对终末期癌症患者病情多变的特性缺乏足够的
               复杂性导致现有理论体系、标准流程和指南、辅助工                           认识等，均会阻碍共同决策            ［47］ 。国内外研究验证了
               具对国内环境的适应性和可使用性不强                  ［13，37］ 。具体    人口社会学特征和社会心理因素对癌症患者安宁
               包括相关工具中文版的引进和信效度检验存在区                             疗护服务共同决策的影响，但未深入分析各个因素
               域局限性，工具使用带来的认知和工作量压力，尚                            之间的影响机制。未来研究应基于相关理论分析
               无共同决策标准化实施方案和培训措施。简而言                             框架对上述机制路径进行深入研究。
               之，国内共同决策模式的发展和应用并不广泛，仍                                在共同决策“实施过程”中，医患双方认知或期
               缺乏适合我国的成熟理论体系和实践工具。                               望不一致可能导致误解           ［30］ ，服务提供者时间有限也
                  “外部因素”即内部因素所处的环境。国内癌                           可能加剧医患信息不对称            ［42］ ；规范化培训不足导致
               症患者安宁疗护服务共同决策的实施，缺乏有利的                            服务提供者难以界定采用何种决策模式。一方面，
               内外部协作环境、社会文化环境、政策法律环境。                            服务提供者在决策过程中可能更关注疾病本身、忽
               首先，我国优质医疗卫生资源配置失衡、安宁疗护                            视患方本身的情感需要和信息需求，也会因为惯性
               服务提供不足，现有体系无法实现癌症患者安宁疗护                           思维，认为患方不具备医疗决策的能力。另一方
               服务的适时介入。其次，受传统文化和伦理体系影                            面，患方也可能因为害怕得罪医生而盲目听从医生
               响，与家庭代理人而不是与患者讨论临终决策成为一                           的判断和决策，或认为沟通过程中没有自己所期待
               种隐性社会规范       ［38］ 。家庭代理人出于“尽孝”或者“避               的信息且提供的信息并没有帮助。因此，亟须制定
               讳讨论死亡”等心理，倾向于隐瞒癌症患者真实病情                           癌症患者安宁疗护服务共同决策的实施策略和操
               并且代替患者决策，而且往往要求采取任何可能延长                           作步骤，以提升服务开展的可操作性和可持续性。
               患者生命的措施       ［39］ 。最后，服务收费标准不合理、医
                                                                   四、共同决策驱动癌症患者安宁疗护服务
               保支付方式未完善、医患权力不平衡、服务提供者绩
                                                                                利用的干预策略
               效压力等因素都会降低共同决策的可能性。
                  “内部因素”领域的障碍性因素集中在服务机                               （一）开发适应国情的癌症患者安宁疗护服务
               构、服务团队，包括人员构成、合作关系、沟通交流、                          共同决策辅助工具
               可用资源、价值观念等方面。首先，我国安宁疗护专                               一方面，充分重视现有理论模型与我国医患沟通
               科人才短缺，且尚未形成社工、志愿者等专业群体合                           模式、医疗文化等方面的巨大差异               ［48］ ，考虑我国医护
               作介入的有效机制。如果服务团队内部存在冲突和                            人员工作量较大等现实因素，根据医患双方对共同决
               责任分工不清晰，则可能无法对患者偏好形成准确统                           策的概念认知，探索符合国情的共同决策指南。另一
               一的认识，向患方传递不一致的信息，进而阻碍共                            方面，充分利用患者决策辅助网站、严重疾病对话指
               同决策。其次，服务提供者对“安宁疗护”理解的                            南、晚期癌症患者提示列表等现有工具                 ［49］ ，结合国内
               差异  ［40］ 、临终沟通技巧的欠缺       ［41］ 、辅助工具以及规范          相关临床指南，灵活选择文本、视频以及虚拟现实等
               化培训的缺乏       ［42］ 也会导致医患沟通交流不畅。最                  方式进行跨文化调试和转化，研制简单、易于实施的
               后，服务提供者可能会对晚期癌症患者、特别是按                            决策辅助工具，为共同决策的推广和传播提供载体。
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