Page 55 - 南京医科大学社科版
P. 55

南京医科大学学报（社会科学版）京医科大学学报（社会科学版）
               第6期 总第125期                           南                                                         ·
                 2024年12月                     Journal of Nanjing Medical University（Social Sciences）of Nanjing Medical University（Social Sciences）  · 595
                                              Journal
               无法在非弱势群体中开展时，涉及这些弱势群体的                            辛基宣言》的规定，患者应该可以随时退出研究。
               医学研究才是正当的。” 如果根据《赫尔辛基宣                            但是，异种器官移植可能导致异种病毒传染给人的
                                     ［21］
               言》临床研究伦理规范，异种器官移植的临床研究                            情况，对于异种器官移植不确定的情况，医生告知
               可以让有理性能力的成年患者参加，那么就不能对                            患者，并与患者沟通协商。在“我—你”关系中，主体
               弱势群体展开。异种器官移植的试验性治疗的患                             间行动情感经验有具体的情境与情境的自觉                     ［25］ 。异
               者应该是有理性能力的成年人。儿童没有表达知                             种器官移植保障人类群体利益与公共安全优先                       ［26］ 。
               情同意的理性能力，不能在儿童身上进行异种器官                            医生与患者共同决策，根据异种器官移植的问题和
               移植。有学者指出，由于供体心脏严重缺乏，同种                            计划达成一致意见。患者主动承担异种器官移植
               异体移植会优先选择预后更好的患者，因此最先考                            的责任，患者可以退出研究，但是不能退出监管。
               虑在难以匹配到合适的同种异体心脏供体的婴幼                                 （二）家庭共同决策
               儿中开展异种器官移植          ［22］ 。                            家属是否可以参与异种器官移植的决策？“家
                   无知情同意能力患者是否能够进行异种器官                           庭决策模式”主要以家庭的集体决策为主。关系伦
               移植，学者们具有不同的观点。如何做才能维护无                            理把境遇先于外在的和绝对的伦理准则。生命伦
               知情同意能力患者的最佳利益？生命伦理学家恩                             理四原则作为连接伦理理论和实践的中层原则，由
               格尔哈特提出重叠共识，在尊重人的生命权、健康                            于原则之间相互冲突，需要通过反思平衡方法保持
               权和生存权的基础上，允许有限度但基本充分的个                            融贯一致。医生完全根据原则行动会导致责任外
               人自由   ［23］ 。如果异种器官移植对无法表达同意婴                      化，而不是成为内在的习惯。关系伦理注重关系，
               幼儿患者具有医学上有利的治疗效果，能提高患者                            而不仅仅是规则。比如，知情同意书的签署，可以
               生命质量，减少痛苦，那么在得到患者家属知情同                            根据患者的价值观，采用患者本人签署或者家属签
               意的情况下，可以进行异种器官移植。婴幼儿患者                            署。从中国文化的角度，家庭分担患者的痛苦，并
               具有生命健康权利，在没有其他治疗方法的情况                             且家庭负担患者的重负是理所当然的事情，因此，医
               下，进行异种器官移植是维持生命的方式。但是，                            疗决策是由医生导向，以家庭为基础的决定                   ［27］ 。中国
               如果通过评估异种器官移植在科学和伦理上对无                             文化传统下，异种器官移植允许家庭决策作为个人
               法表达同意的婴幼儿患者风险超过获益，就不能进                            决策的补充。异种器官移植之前，医务人员与患者
               行异种器官移植。                                          沟通，是否愿意家庭成员参与决策。在中国儒家社
                                                                 会里，家庭决策不仅尊重患者的自主，也关照家属
                     五、知情同意关系伦理的决策要素
                                                                 的自由和家庭和谐发展           ［28］ 。
                   患者具有理性能力是前提条件，在充分知悉并                              首例基因编辑猪肝脏移植的 71 岁患者，由于肝
               理解异种器官移植的相关信息之后，自愿做出是否                            脏右叶有巨大肿瘤，仅依靠左肝叶无法维持生命，
               进行异种器官移植的决策。异种器官移植之前，医                            家属在充分知情的情况下，与患者共同做出决策，
               务人员与患者进行多次沟通交流。关系伦理反应                             同意进行移植手术。老年患者家属参与决策，成为
               动态的人类经验，在人与人相遇的境遇下，直接的、                           医疗行为及结果的承担者，与老年患者共担风险利
               即时的关系。在关系伦理视角下，思考以下问题：                            益，缓解老年患者的精神心理压力               ［29］ 。
               患者是否完全自愿进行异种器官移植？由于异种                                 （三）积极关系下的责任
               器官移植会有异种病毒传染的风险，与同种异体器                                由于异种器官移植不仅给患者自身带来风险，
               官移植不同，患者家属及其他密切接触人员是否具                            而且还会给其他人带来异种病毒感染的风险，所
               有知情同意权？患者进行异种器官移植后，他能否                            以，异种器官移植的责任重大。原则主义知情同意
               退出异种器官移植监控？                                       的责任来源于“正当行为”的规范要求，是已经确定
                  （一）患者自主决策                                      的外在责任要求。而异种器官移植的知情同意过
                   患者充分知道并理解了异种器官移植的相关信                          程无法完全预测和包括所有责任，医生与患者要在
               息，自愿表达同意或者拒绝进行异种器官移植。在康                           具体情况下进行道德决策，承担责任。
               德看来，自主的个体是理性的个体，自主是理性人自                               关系伦理中，人在回应“他者”中产生责任，在
               由的选择。康德的自主个体强调个人的独立性。而                            不确定性具体情境下承担责任。医生告知患者责
               关系是相互的，即人生活在相互性之中，人不能忽视                           任包括以下方面：临床手术后定期进行检查；告知
               自身之外的存在，必须倾听自身之外的声音                    ［24］ 。因    研究人员未来地址和联系号码的变化；及时报告无
               此，在“我—你”关系中，患者进行决策一方面保持个                          法解释的疾病；与亲密接触者交流要遵循规定的行
               人自主性，另一方面与医生、家属等他人相遇。                             为准则；不得捐献血液、精子或其他体液和组织；死
                   未来开展异种器官移植临床研究，按照《赫尔                          亡后进行尸检；对家庭成员和亲密接触者进行教
   50   51   52   53   54   55   56   57   58   59   60